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阿尔茨海默病患者家庭:疾病夺走的,不止是记忆
2020-08-07 07:21:56 来源: 中国新闻网
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  【社会37度】

  编者按:

  这里的文字没有浮华,没有空谈,没有“标题党”。信息轰炸的网络时代,我们只希望安静记录身边的故事,关注冷暖人生,带你触摸社会的体温。

  忘了自己在哪里,要干什么,没有了时间空间的定向能力……近日,综艺节目《忘不了餐厅(第二季)》中,几位患有阿尔茨海默病的老人,戳中了不少网友的“泪点”。

  当前,中国的阿尔茨海默病患者约千万,庞大数字背后,是个体家庭的困境,也是巨大的社会照护成本。

  当我们的亲人在“遗忘”这个世界的时候,我们能做的是不要再忽视、误解甚至遗忘了他们。

  患病,被夺走的,不止是记忆

  早上6:30下楼,骑上电动三轮带老伴去溜一圈,这是80岁的陈占青每天雷打不动的作息。

  每天早上,老两口会先去小区附近的早点铺买上包子豆浆,再骑车围着小区绕一圈。这期间,老陈都会不厌其烦地和坐在后座的老伴絮絮叨叨:这是在咱们以前老来的早点铺、马路对面的菜市场刚刚改造完……坐在后座的老伴则总是笑着点头。

  妻子赵秋荣总管陈占青叫“小陈儿”,因为陈占青比她小两岁,另一个原因是,患上老年痴呆的她,记忆似乎永远“定格”在了年轻时。

  三年前,赵秋荣曾不小心摔倒过一次,导致手臂骨折,住院治疗一段时间后伤势逐渐好转,但陈占青却发现,自那以后妻子的记忆出现了问题,总是忘东忘西,有时候看到熟人甚至也有点反应不过来。一开始,他以为是妻子摔伤受到了惊吓,直到她连门牌号都记错,陈占青才觉得问题没那么简单。

  经过医院的诊断,确诊妻子患上了阿尔茨海默病,也就是人们俗称的老年痴呆。

  陈占青有很长一段时间没办法接受这个事实,他想不通原因。后来,女儿和他解释以后他才大概明白,妻子的病是脑子里出现了“病变”。

  阿尔茨海默病是老年期认知障碍中最常见的一种,陈占青所说的“病变”,用更专业的表述就是一种中枢神经系统退行性疾病,随着疾病的发展,患者大脑神经元持续受损,导致包括思考、学习和记忆等认知功能下降、减退,直至进入痴呆。

  它除了会“偷走”人的记忆以外,还会使患者生活自理能力逐渐下降,严重的患者还会出现行为异常,需要有专人24小时的照料。

  截至目前,阿尔茨海默病还没有治愈的方法。而像赵秋荣这样的老人在中国数量庞大,统计数据显示,中国包括阿尔茨海默病在内的痴呆症患者约1000万人,是世界上患者人数最多的国家,并且每年以30万以上的新发病例快速增长。

  “她已经想不起住在哪个楼了,别人问她找谁,她只会跟人家说找‘小陈儿’?!?陈占青说,这两年,赵秋荣的记忆衰退越发明显,如今已经很难独自出门。

  照护“包袱”,最现实的困境

  对于很多阿尔茨海默病患者家庭来说,他们承受的不仅仅是精神上的打击,还要面临更现实的照护重担。

  今年初,国内首个《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》发布。调查显示,超八成照护者不得不一直看护患者,超六成照护者心理压力巨大。照护能力不足、照护资源匮乏、治疗服务单一成为患者家庭面临的三大困境。

  “并不是所有养老院都能接收这种老人,也不是所有家庭都有能力送去那样的机构?!奔抑型欣夏瓿沾艋颊叩睦蠲卧诮邮芗钦卟煞檬钡莱隽俗约旱奈弈?。

  李梦的姥爷是个90岁高龄的老人,已经患病多年。这几年,她们全家的生活重心都围绕着如何照料好这个已经渐渐把他们遗忘、且行为异常的老人。

  能不能把老人送去养老院?这个问题家里人曾经商量过,但是高昂的费用和养老院的接收门槛让他们放弃了这个想法。

  “好的养老机构对痴呆老人的收费比普通老人要贵几乎一倍,就连地段偏远的养老院也要大几千,而且对方还要对老人先做评估才能确定收不收?!?/p>

  陈占青已经80岁了。这两年,他越发感到照顾老伴很吃力。一年前,他曾找过一个保姆,但是保姆没坚持几个月就因为受不了赵秋荣的古怪行为而离开。他不得不再一次承担起照护老伴的所有工作。

  “她有时候晚上会突然起床在家里折腾,而且总觉得家里来了生人,脾气不好,外人受不了这些?!背抡记嗄炅涮罅?,经常感觉到体力不支,有时候甚至扶不动老伴上车。但即便如此,他还是要咬牙坚持,他不想、不忍也不愿把照料老伴的“包袱”都丢给儿女。因为他明白,这个担子太过沉重。

  2018年,北京宣武医院神经内科主任贾建平及其团队发表论文《阿尔茨海默症在中国以及世界范围内疾病负担的重新评估》,文章指出,2015年中国阿尔茨海默病患者的年人均花费为人民币13万元。

  将每年十余万的花销投射到上千万个病患家庭,阿尔茨海默病就不仅仅是复杂的健康问题,更是棘手的社会问题。

  认知功能下降只是“老糊涂”而已?

  早诊断、早干预、早治疗,这是医学界对于阿尔茨海默病的一致建议,而现实是在中国社会中,阿尔茨海默病面临“三低”尴尬:认知程度低、就诊率低、接受治疗的比例更低。

  “有些人认为‘老糊涂’是自然现象,这是一个误区?!北本┐笱У谝灰皆荷窬诳浦魅我绞λ镉腊菜?。

  如专家所言,在普通人眼中,“老糊涂”是一种自然现象,而正是这种认知的误区,往往耽误了患者的就诊和治疗。

  2019年8月,贾建平团队在《柳叶刀》子刊The Lancet Neurology发表综述,以阿尔茨海默病为主,探讨了中国痴呆症的诊治现状,数据显示中国近70%-80%的痴呆症患者没有接受治疗。

  李梦说,她已回忆不起来姥爷是什么时候开始出现的症状,等到去医院时,病情已经进展很快,而且直到现在,家中的长辈也认为没必要老带姥爷去医院,只要在家里“看好他”就行了。

  “现在回想,也许十几年前我姥姥去世时,他就发生了一些变化,但那时候根本没人会想到‘忘事儿’还要去医院做检查?!崩蠲嗡?。

  《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》中有一组令人担忧的数字:41.91%的家属认为记忆力下降是老人自然衰老的过程,没必要治疗,12.31%认为没有有效治疗方法,还有15.39%的患者家庭不知道该去哪里寻求帮助。

  拿什么挽留正在丢失的生命感知?

  2019年,国际阿尔茨海默病协会估计全球有超过5000万人患有痴呆症,到2050年,这一数字将增加到1.52亿。每3秒钟就有一个人患上痴呆症。

  阻止这组快得让人揪心的数字,民众的认识、医学的干预以及全社会的协作都是亟待解决的问题。

  在很多专家看来,眼下,早辨别、早干预认知功能下降是延缓阿尔茨海默病最有效的方法 。

  2019年9月,国家卫健委公布《阿尔茨海默病预防与干预核心信息》,其中明确提出患者和家人应知晓该病早期迹象,并积极预防干预。这里提到的迹象包括:经常忘记刚刚发生的事情;完成原本熟悉的事务变得困难;对所处的时间、地点判断混乱;说话交谈、书写阅读变困难;原本外向性格变得不爱社交,对以往爱好的事情失去兴趣;性格或行为出现变化,等等。

  在治疗方面,阿尔茨海默病的治疗包括药物治疗和非药物治疗?!澳壳耙┪锩话旆ǜ伟⒍暮D?,但是服用药物可以有效帮助延缓病情进展,从很大程度提高患者生活质量,越早诊治,效果越好?!彼镉腊菜?。

  痴呆症的基本用药、非药物治疗项目纳入医保报销范畴,多地试水长期护理险制度,中国首款阿尔茨海默症创新药上市……近年来,越来越多的积极信号在出现,对于陈占青、李梦这样的家庭来说,这点点滴滴汇集起的希望,依然支撑着他们。

  自从老伴患病以后,陈占青总喜欢带着她去曾经一起去过的地方遛弯,医生说这样可以帮助延缓病情发展。他还像年轻时那样走在路上牵着她的手。

  “我们都这个年纪了,已经不考虑这样的生活会持续多久,只希望眼下能让老伴高兴?!?陈占青说。(应受访者要求,文中李梦、赵秋荣、陈占青为化名)(张尼)

【纠错】 责任编辑: 张樵苏
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